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深夜的街道，灯光寂寥，疲惫的旭磊（化名）与父亲进行着一场无声的较量——陪着患有阿尔茨海默病的父亲走街串巷，寻找一家早已不存在的理发店。
眼看父亲焦灼，旭磊无奈拨通了社工的电话。“理发店今天停止营业了，可以明天再来。”电话那头温柔的劝慰让旭磊父亲放下了执念，乖乖跟着他回了家。
今年4月，一篇名为《当一位北大教授成为24小时照护者》的文章刷屏网络，记录了北京大学教授胡泳照护阿尔茨海默病母亲的故事，引发热议。照护阿尔茨海默病患者是许多人无法预见的责任。照护者的生活被迫围绕患者展开，不仅承受着精神、身体和经济的多重压力，还要忍受亲人变为“陌生人”的痛苦，部分照护者因此陷入困境，成为“隐形病人”。
资料图片。
9月21日是世界阿尔茨海默病日。随着人口老龄化加剧，阿尔茨海默病患病人数逐年增加，给家庭和社会带来了巨大压力。如何应对这一公共健康问题，已成为推进健康老龄化亟待解决的课题。
01
“我没有自己的生活”
年龄是阿尔茨海默病最大的危险因素，尤其是在60岁以上人群中，患病率显著提高。截至2023年底，中国60岁及以上人口为2.97亿人，而现存的阿尔茨海默病（AD）及其他痴呆患病人数已达到1699万例。
目前，中国呈现出“9073”的养老格局，即约90%的老年人居家养老，约7%的老年人依托社区支持养老，约3%的老年人入住机构养老。让阿尔茨海默病患者居家养老，是大多数家庭的选择。照护的责任，自然也落在了子女或孙辈身上。
资料图片。
“我没有自己的生活。”旭磊说。
旭磊的父亲李伯是一名雷厉风行的退伍军人，早年间做了两次腰椎手术，虽然上肢功能尚可，但正常行走却成了问题。2022年，李伯确诊中度阿尔茨海默病后，旭磊的世界似乎被按下了暂停键。时年50岁的他毅然辞去工作，成为父亲的全职照护者。
这两年，旭磊几乎失去了与外界的联系，放弃了自己的社交生活，生怕出门太久，父亲在家会出意外。旭磊回忆说，李伯刚确诊时，有天夜里自己用尿壶接尿，不小心将尿壶打翻在地，差点摔倒。听到声响后，他立马冲进父亲的房间，那时的他第一次感受到父亲的无助和脆弱。
这之后，旭磊搬进了父亲的房间，开始了同吃同睡的日子。除了定时喂药、擦屎擦尿、洗澡外，他还拆掉了房门锁，防止李伯将自己反锁；在房间装上投影仪，让李伯躺着也能看电影；天气晴朗时，推着李伯到院子里晒太阳……
“幸亏父亲情绪比较稳定，不会大吵大闹，但我就怕夜晚的到来。”他解释说，阿尔茨海默病患者会出现昼夜颠倒、睡眠节律紊乱的症状，李伯每晚频繁起夜，导致他的生物钟也跟着乱了起来，从没睡过踏实觉。
这样的日子过了一年多，旭磊渐渐感到力不从心。尽管如此，他从未动摇过照顾父亲的决心，“我从不认为他是病人，他是我的父亲，中国人很难脱离传统观念，把他送去养老院，我并不放心。”
于是，旭磊每个月花8000元聘请了一名护工，专职照顾父亲，加上药费、日常开销等，他每个月至少要为父亲花费1万元。
如此一来，旭磊不仅要面对巨大的精神和情感压力，还需承担高昂的经济费用。但在他看来，自己省吃俭用一些，把钱用在专业护理上更加值得，同时自己也能得到短暂的喘息机会。“我正值壮年，如果有机会，我还是想出去闯一闯，拥有自己的时间。”旭磊说。
02
把握病情“黄金窗口期”在治疗中获益
过去三十年间，阿尔茨海默病的发病率和死亡率迅速上升，已成为中国城乡居民中排名第五的死因。尽管如此，公众对该疾病的认知仍存在误区，将其早期症状误认为是老年人正常的记忆力衰退，导致延误治疗。
广州市第一人民医院神经内科主任医师潘小平介绍，阿尔茨海默病是一种进行性、不可逆的神经退行性脑疾病，会导致患者智力障碍、精神异常、社会与生活功能丧失，严重影响患者的认知能力和正常生活。
广州市第一人民医院神经内科主任医师潘小平进行会诊。
“患者多在中晚期就诊，此时导致痴呆的β-淀粉样蛋白（Aβ）已在大脑中沉积了15—20年，病情相对棘手。”潘小平表示，针对中晚期的患者，目前只能采取对症治疗，延缓病程，如用精神类药物治疗精神症状等，而这些药物一定程度上又会影响认知功能，治疗效果并不佳。
长期以来，阿尔茨海默病患者和家属一直期望出现一种真正能延缓甚至逆转疾病进程的药物。今年1月9日，阿尔茨海默病新药仑卡奈单抗在国内获批上市。
潘小平介绍，仑卡奈单抗主要适用于由阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍和轻度痴呆，对中晚期患者的疗效有限，且存在一定的副作用，如脑水肿、微出血等。同时，该药物价格对大多数家庭来说是一笔不小的开支。
仑卡奈单抗国内定价为每瓶2508元[规格为200毫克（2毫升）/瓶]，推荐剂量为每公斤体重10毫克，每两周静脉输液一次。若按此价格，60公斤体重的患者月治疗费用约1.5万元，年治疗费用约18万元。
“诊疗滞后和治疗费用，让许多患者难以及时获得有效治疗。”潘小平说，这导致照护者要承担沉重的经济、心理和情感负担，长期的照护压力使60%—70%的照护者面临焦虑、抑郁等问题。
不仅如此，专业护理机构收费较高、专业护理资源缺乏，养老机构服务质量参差不齐，居家护理人员培训不足等加剧了这一困境。
广州市第一人民医院神经内科副主任医师陈浩博通过走访发现，目前广州设有失智专区的养老院较少，多数养老院是将失智患者与普通老年人混住，导致患者难以得到有效照护。即便一些养老院设有失智专区，但收费较高，通常在7000至1万元左右，远高于普通养老院的收费，使得许多家庭难以负担。
广州市第一人民医院神经内科副主任医师陈浩博接诊老年患者。
对于居家养老的患者来说，许多家庭聘请的护理人员仅具备基本的护理技能，如洗澡、喂饭等，但缺乏应对患者精神症状的专业知识，护理态度和方法也参差不齐。“所以，把握病情的黄金窗口期，才能让患者在治疗中获益，这也意味着阿尔茨海默病的早筛查、早诊治意义重大。”他说。
03
运用科技提升照护水平
“让阿尔茨海默病患者优雅、有尊严地老去”，是神经内科专家共同的愿望。广州市第一人民医院在2004年便开设了“记忆门诊”，率先在广东省内建立了认知障碍的闭环管理体系，为阿尔茨海默病患者提供从社区筛查到诊断治疗、再到长期管理的全流程服务。
广州市第一人民医院南沙医院副院长欧阳樱君介绍，该团队由医护人员、社工和心理测评师组成，定期深入社区开展义诊和科普讲座，对老年人进行初步筛查，识别认知功能异常者。对筛查出的疑似患者，医院将进行详细诊断，结合神经心理测试、影像学检查等手段制定个性化治疗方案。
广州市第一人民医院神经内科义诊活动现场。
对于确诊的患者，会进入慢病管理系统，医生将提供长期的医疗支持，定期评估病情，护理团队会深入家庭，教授预防并发症和认知训练技巧，延缓病情发展。同时，社工团队将为患者和家属提供心理支持、政策咨询、康复活动等，帮助患者融入社会，提升生活质量。
“我们发现有越来越多的年轻照护者出现，尤其是孙辈。”广州市民政局医务社工服务项目主任曾婕表示，在未来的照护体系中，社工团队的照护技巧培训和心理支持将成为重要一环。
她举例说，为了减轻照护者的压力和家庭经济负担，社工团队会提供详细的照护指南和政策指引，如向家属介绍申请公办养老院、“长护险”、残疾评定等政策，帮助他们尽快适应这一角色。
同时，社工团队与爱心企业合作，开启“星记忆”店员体验计划，为轻度认知症患友搭建社会功能锻炼的平台，包括语言表达、沟通、社交等，加强记忆的广度和深度。
阿尔茨海默病患者参加“星记忆”店员体验活动。
“认知训练也是延缓阿尔茨海默病进展的重要手段。”曾婕说，这些社会活动不仅可以锻炼患者的认知功能，还能帮助他们重新融入社会，感受到被尊重和关爱，照护者也能因此得到短暂的休息，缓解其因长期照护而产生的压力。
陈浩博表示，通过闭环管理，“记忆门诊”就诊量明显上升，患者数量从最初每个月的十几个人，增加至如今的数百人，且早期、中期和晚期患者比例更加均衡，早期患者就诊比例明显提高，约占总门诊量的三分之一。
然而，面对日益增长的阿尔茨海默病患者，这些措施仍远远不够。
“早诊早治对于阿尔茨海默病的防治至关重要。”陈浩博表示，许多老人因自身意识薄弱，对疾病预防不够重视，家庭成员应提高对阿尔茨海默病的认知，主动关注老人的健康状况，积极引导他们前往就医，避免在疾病进展到难以处理的阶段再进行干预。
阿尔茨海默病患者在“星记忆”店员体验活动中学习打包咖啡。
作为广州市人大代表，潘小平连续三年提议将脑健康体检纳入65岁以上人群的健康体检中，自评量表有问题的患者再安排专业医生进行跟踪评估。“脑健康体检能大幅提升疾病的早期筛查率，提高患者生活质量，有效减轻家庭后期照护成本。”她说。
复旦大学社会发展与公共政策学院教授任远表示，需要完善政府政策的制定实施和服务体系建设，例如完善长期照护保险。另外，加强对阿尔茨海默病等的医疗治疗和专业服务，推进认知障碍老人友好社区的建设，都是未来亟须推动的方向。
同时，他认为，国家应大力推动适老科技的发展，充分发展机器人、人工智能技术等，开发针对性的康复训练和治疗产品，推动智慧养老和人工智能技术在老年护理中的应用，提升对认知障碍老人的照护水平，特别是要加强对患者的早期预警和康复训练，提高照护效率。
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